Pomembnost razumevanja čutilnih težav, s katerimi so soočeni avtistični otroci

napisal Rayan Stanislaus

 

 

Od trenutka, ko ste izvedeli za diagnozo avtizma pri svojem otroku, ste morda doživljali celo paleto čustev: žalost, krivdo, sprejemanje in strah. Strah je stalnica. Otroka ste stisnili k sebi, se ozrli po prostoru okoli sebe in nenadoma se vam je zdelo, da je svet postal večji. Če se ozrete nazaj, vas to spomni na dan, ko se je rodil vaš otrok in ste prvič v naročju držali svojega malega človeka.

 

Svet in vsi njegovi prebivalci so se zdeli skrb vzbujajoče nepredvidljivi in sovražni! Ali pa se je tako vsaj zdelo vašim možganom, ki so bili zaradi zaščitniških čustev in hormonov vznemirjeni. Ko otroku diagnosticirajo motnjo, kot je motnja avtističnega spektra (MAS), opazite tudi, kako zelo je svet standardiziran. Pogosto se zdi, da vaš otrok ne sodi v družbeni kalup »pridnih otrok«. Po glavi vam rojijo številna vprašanja. Sprašujete se, ali bo svet prijazen do vašega otroka.  

 

 

 Zamude pri diagnosticiranju

Po podatkih Britanskega zdravniškega združenja ima v Združenem kraljestvu diagnozo MAS en otrok od stotih.  Kljub zaskrbljujočim statističnim podatkom združenje opozarja na izčrpavajoče zamude pri diagnosticiranju in nezadostno podporo družinam. Na letnem zasedanju predstavnikov leta 2018 so člani združenja opozorili na pomanjkanje izobraževalne podpore za mlade z MAS.  Temeljito razumevanje senzorne preobremenitve in senzorne diete pri MAS je nedvomno ključnega pomena za zagotavljanje učinkovite podpore.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

V mojem primeru so MAS diagnosticirali mojemu nečaku.  Moji starši so se ob upokojitvi lotili skrbi za dva dojenčka, medtem ko sta njuna starša delala. Tudi sama sem aktivno sodelovala v njunem življenju, skoraj kot starš. Zanje nisem le teta, ampak »Auntywah«, saj mojega imena nikoli nista znala pravilno izgovoriti. Tako kot večina staršev smo tudi mi že zgodaj vedeli, da je moj nečak drugačen. Vendar nismo vedeli, kaj storiti naprej.

 

Karibi še precej zaostajajo pri zagotavljanju izobraževalne podpore glede MAS in ADHD. Čeprav so bili pri mojem nečaku jasno opazni znaki obeh motenj, je trajalo osem let, preden so mu diagnosticirali eno od njiju. Še vedno čakamo, ali mu bodo diagnosticirali tudi drugo. Čeprav smo vedeli, da je drugačen, še preden je dobil diagnozo, žal nismo vedeli, kako se spopasti z okoliščinami, saj nismo razumeli, kako pretirana stimulacija vpliva na njegovo vedenje.

 

Spominjam se, da sem bila, ko je bil še dojenček, pretirano ambiciozna in sem se s povsem nezainteresiranim nečakom poskusila igrati skrivalnice. Komaj nas je pogledal, in ko smo imeli srečo, da je dvignil pogled proti nam, ga je hitro odvrnil. Kako grozno mu je moralo biti, ko me je gledal, kako histerično maham z rokami in obupno prepevam otroške pesmice. Le redko je jokal ... a zaradi tega je jokal!

 

 

Iz »nezainteresiranega« je postal izjemno občutljiv. Nekoč tih in »nezainteresiran« dojenček je zrasel v zelo, zelo čustvenega dečka. Pri dveh letih smo nehali hoditi na prenatrpane kraje, ker ga je tam obnašanje spravljalo v stisko. Leta so minila, preden smo spoznali, da niso bili to izbruhi trme, temveč čustveni zlomi. Čustveni zlom se od izbruha trme razlikuje po tem, da ga sproži huda stiska zaradi preobremenjujoče situacije. Vpitje, samopoškodovanje in napadanje staršev! Kdo bi si mislil, da lahko otrok tako močno udari ali se tako silovito upira, ko ga poskušate čim prej spraviti na varno v avto?

 

 

Senzorna preobremenitev

 

Če ste podobni meni, ste verjetno jokali, ko ste poskušali razumeti takšno vedenje. Navsezadnje smo vsi že slišali, kako slab sloves imajo dvoletniki. Nisem vedela, kaj naj si mislim, in pogosto sem upala, da gre za običajno vedenje malčka. Med čustvenim zlomom so čutila otrok z MAS lahko preveč vzdražena, da bi lahko predelala vse dražljaje. Temu pravimo senzorna preobremenitev. Okus, zvoki, pogledi in celo teksture lahko sprožijo čustveni zlom, zaradi česar se vam lahko zdi, da se z otrokom sprehajate po minskem polju. Otrok tega ne počne namenoma, da bi vam kljuboval.

 

Po podatkih Nacionalnega združenja za avtizem lahko avtizem na ljudi vpliva različno, saj gre za spektralno motnjo. Zato se vsi otroci z MAS ne bodo odzvali enako, tudi če jih sproži isti dražljaj. Tako kot mnogi ste se morda spraševali, kam v tem spektru sodi vaš otrok. Kolikokrat ste v mislih znova prehodili pot in iskali vzroke za otrokove sprožilce, še preden je dobil diagnozo? Je bil to zvonec? Blago na stolu?  V primeru mojega nečaka so bile množice eden njegovih največjih sprožilcev.

 

Po navedbah Kim Davis, magistrice znanosti iz Centra za avtizem pri Centru za vire v Indiani, lahko stres in tesnoba ljudi z MAS ohromita na številne načine. Moj nečak je najbolj miren, ko v tišini bere, riše in gradi. Po drugi strani pa je v največji stiski, ko se mu zdi, da je njegovo okolje prenatrpano in da so stvari ušle izpod nadzora.

 

 

 

Senzorna dieta

 

Ključ do zagotavljanja optimalnega okolja za otroka je, da spremljate vzorce njegovega vedenja, prepoznate sprožilce in jih čim bolj omejite. Pri podpori otrokom z MAS je pomembno tudi razvijanje njihove senzorne integracije. To spodbuja razvoj ustreznih prenašalcev v možganih in krepi nevronske povezave, po katerih potujejo informacije.  Senzorne diete so skrbno načrtovane kombinacije telesnih dejavnosti, prilagojene posebnim potrebam vašega otroka.

 

Delovni terapevti otrokom z MAS in ADHD priporočajo pripomočke, kot so obtežene odeje. Otroka pomagajo pomiriti, saj možganom zagotavljajo proprioceptivni dražljaj. Obtežene odeje se pogosto uporabljajo kot del senzornih diet za spodbujanje splošnega dobrega počutja, zmanjševanje stresa in tesnobe, izboljšanje vzorcev spanja ter krepitev otrokovega občutka nadzora.

 

 

»Za vzgojo otroka je potrebna cela vas«

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Če so starši, skrbniki in učitelji dobro seznanjeni s tem, kako senzorne diete podpirajo otroke z MAS, lahko to zmanjša stres in frustracije v družinah, predvsem pa pri otroku z MAS. Razumevanje senzorne preobremenitve in uvedba senzorne diete za mojega nečaka sta nam pomagala ustvariti optimalno okolje, v katerem lahko napreduje. Obtežene odeje so priljubljen pripomoček, ki ga starši, skrbniki in delovni terapevti uporabljajo za spodbujanje razvoja senzorne integracije pri otrocih.

Vsi se še učimo. Res je, da je za vzgojo otroka potrebna cela vas. Na srečo ima moj nečak podporo vseh okoli sebe, tudi mene, svoje Auntywah.

 

 

 

Dodatne povezave:

 

Britansko zdravniško združenje

Motnja avtističnega spektra

https://www.bma.org.uk/what-we-do/population-health/child-health/autism-spectrum-disorder

 

Kaj sproži tesnobo pri osebi z MAS?  Kim Davis, magistrica znanosti, 2012 https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/what-triggers-anxiety-for-an-individual-with-asd.html

 

Healthline

https://www.healthline.com/health/adhd/autism-and-adhd#adhd-with-autism

 

Amanda Morin – Razlika med izbruhi trme in čustvenimi zlomi

https://www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/the-difference-between-tantrums-and-meltdowns